Le protocole et la chimio

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La vie ce n’est pas d’attendre, c’est apprendre à danser sous la pluie.

Mars 2018

C’était prévu depuis 6 mois dans ma tête, le prochain voyage c’était un tour d’Amérique du Sud sans date de retour… Tout était permis… Y compris ramener un chéri latino dans les valises et surtout revenir bilingue espagnol…

J’avais même un emploi qui me plaisait mais que j’avais soigneusement choisi en CDD pour être sûre d’être libre au moment voulu!

C’était sans compter sur cette toute petite boule de 3cm découverte sous mon aisselle , un matin de Janvier alors que je m’habillais. Tout le monde me répétait, c’est rien… Au pire ça doit être un khyste… J’avais envie d’y croire parce que ça aurait été si simple… une petite incision et hop plus de khyste!

Au fil des examens (échographie, mammographie, IRM, scanner), j’y croyais de moins en moins, et j’ai fini par vraiment sentir le roussi quand on m’a dit « on va faire une biopsie Madame. » Et puis surtout mon médecin traitant m’interdisait d’acheter mon billet d’avion, comme si elle aussi, elle sentait que c’était pas juste une petite boule.

Bon finalement, le résultat est tombé un jeudi soir, j’avais RDV le mardi suivant avec mon Dr, mais elle a insisté pour que je vienne le jour même… Quand je suis entrée dans le cabinet , elle pleurait… J’ai cru que j’avais un cancer en stade terminal et que j’allais mourir dans les heures qui suivaient… Bon en fait, j’avais bien un cancer … du sein. Mais pas en stade terminal, en stade 2 HER2+.

Ça vous tombe dessus comme un coup de massue, tout à coup tout s’effondre autour de vous, le médecin continue à parler mais j’entends plus rien, mon cerveau se met en autodéfense et ne capte absolument plus rien de ce qu’on me dit…J’entends que « vous avez un cancer ». Je suis restée 2h dans le cabinet du docteur. En sortant, je suis allée dans un champ pour pleurer. Et puis je me demandais comment j’allais annoncer ça à ma mère… J’angoissais que tout à coup, tout le monde me prenne en pitié et ne me regarde plus de la même manière. J’avais pas envie qu’on me prenne en pitié, et que le regard des autres deviennent plus compatissant…

En rentrant , je l’ai dit à Maman , elle n’a pas eu l’air surprise…bizarre, peut être que son 6ème sens lui avait déjà parlé. Ce soir là, ma sœur était venu dîner avec ma nièce et mon neveu. Je nous revois agglutiner autour de la table de la cuisine, serrés comme des boudins;et moi qui leur annonce mon cancer. Ma sœur a pleuré, ma nièce aussi. Et ma mère s’est senti mal et m’a avoué qu’en fait le Dr avait fait une boulette plus tôt dans la semaine et l’avait dit à ma mère avant même de me le dire à moi. C’était pas grave, c’était même très courageux car ils avaient tous feint de ne pas savoir alors qu’il me voyait rentrer tous les soirs, fidèle à moi même avec mon énergie débordante et ma grande gueule toujours ouverte…

S’en est suivi , 2 semaines de crises d’angoisse avec prescription d’anxiolytique , et tous les soirs pleurer à chaudes larmes et répétant indéfiniment que je ne voulais pas mourir… Que je n’étais pas prête pour ça et que la fête était pas fini pour moi… J’imagine comme ça a dû être dur pour Maman d’entendre ça et d’essayer de me calmer…

L’angoisse s’est atténuée avec l’examen du PET SCAN. Cette énorme machine dans laquelle on vous fait passer , en vous ayant au préalable injectée un produit en intraveineuse, et qui vous dit si vous êtes métastasée ou non.

Je ne l’étais pas! Mon cœur s’est tout de suite allégé, j’ai senti que j’allais avoir une chance de m’en sortir, et que en plus comme c’était un cancer du sein , c’était une « chance », car un des cancers les mieux soignés. Oui tout est relatif dans la chance.

Puis tombe ensuite le protocole:

• Chimio + herceptin (à cause du HER2+)
• Injection de Decapeptyl dans la fesse pour la ménopause artificielle ( 1 fois par mois pendant 6 mois)
• Mastectomie
• Radiothérapie
• Tamoxifène

Mi Avril 2018

Presque un mois après l’annonce, je pète le feu, j’ai une frite d’enfer. j’ai l’impression d’avoir le moral 1000 fois plus haut qu’avant l’annonce… Soit je suis dans le phase de déni, soit j’ai une rage de vivre de ouf ( et on va garder cette option bien plus positive!)

Je suis en pleine procédure de sauvegarde des ovocytes, j’en ai donc 3 congelés au CHU de Nantes.

Histoire d’être prête à faire face, j’ai participé à l’atelier beauté , proposé par l’association belle& bien ; dans l’enceinte de l’ICO Gauducheau. 2h pour apprendre à se chouchouter! et à la fin une trousse complète de maquillage offerte par les sponsors (comme Avene, La Roche posay, Dior…)

Pose du « site implantable » (dit aussi PAC) par anesthésie locale et sédatif. Après avoir plané une heure, je me réveille dans la douleur, bel hématome au niveau du site. ça pique et ça tire.

Le site est une dispositif sous la peau, constitué d’un petit réservoir avec une membrane en silicone et d’un cathéter relié au réservoir, il est placé directement dans une veine. Les produits de la chimio sont tellement puissants et méchants que sans ça, mes veines seraient abimées en passant par une simple perf.

25 Avril 2018

La chimiothérapie doit être considérée comme une amie qui va m’aider à guérir.

Tiré du livre « Cancer, être acteur de son traitement »

1ère chimio. Le taxi est venu me chercher à 7h30. J’ai refusé que mes proches m’accompagnent en chimio ou à tout autre examen. J’avais besoin de séparer ma vie de malade et ma vie perso.

Je m’étais évidemment documenté sur le sujet, et je savais les 3 premières chimio ne seraient pas sympas, du EC100, espacé de 3 semaines. Les effets secondaires dépendent de chaque femme.

Après un bref entretien avec le médecin , la chimio est validée et commandée auprès de la pharmacie de l’ICO. Je suis installée côté fenêtre , ma voisine de chambre est en cours de chimio pour un métastase sur le poumon. Hyper sympas et très positive, je n’ai pas vu passé les 3h de soins…

Avant la pose de la chimio, il faut au moins 1h avant poser sur son PAC un patch anesthésiant (surtout pour notre confort au moment de la piqure). La chimio va passer via une perf’ , branchée dans notre PAC.

Pendant le soin, on me pose un casque froid sur la tête afin de limiter la perte de cheveux.

Le taxi me ramène chez moi, et je me sens déjà très fatiguée. 1H après les nausées commencent.

Pour ma part à chaque fois, 10 jours de « je suis pas bien à mon aise », phrase que je répétais à longueur de journée à ma mère. Nausées, mal de tête (la faute au casque froid, j’en suis sûre…), grosse grosse fatigue (des nuits 10 à 12h + des siestes en journée), et spasmes à l’estomac (que j’ai réussi à gérer avec du charbon végétal!).

Les seules choses que je pouvais avaler pendant la semaine qui a suivi ont été soit des tranche de pain grillés avec du jambon, des crackers salés avec du beurre.

En général au bout d’une semaine je me faisais violence pour aller marcher ne serait ce que 20 min autour de la maison. Ca me fatiguait sur le moment, mais en suite ça me redonnait un regain d’énergie. Quand les oncos disent l’activité physique aide à tenir , c’est vrai!

Mai 2018

La parcours du cancer, c’est des hauts et des bas.

Quand on est dans le bas… et bah c’est plus bas que terre. En ce début du mois de Mai, le chamboulement hormonal a commencé et je cumule les grosses bouffées de chaleur diurne et nocturne. Le moral est au plus bas, très déprimée, je pleure beaucoup. Je me sens abandonnée, incomprise et étouffée à la fois. Mon irritabilité est au sommet de sa forme. J’ai envie d’être invisible. Je cumule le sentiment d’injustice et de colère.

Mes cheveux ont commencé à tomber par poignée (j’en avais déjà pas beaucoup à cause d’une alopécie l’année précédente).

16 Mai 2018

Ma 2ème chimio a lieu le jour du 19e anniversaire de ma nièce.

Y a t-il des choses positifs pendant les chimios? OUI! Le goûter! j’adore les galettes st michel!!!

Les effets secondaires sont les mêmes que la 1ère, nausées, maux de tête, maux d’estomac, avec en prime les vertiges et l’odorat décuplé. Je ne supporte plus le froid. Si je touche un truc gelé, ça me déclenche un mal de tête instantané (toujours rapport au casque froid qui m’a traumatisé).

C’est quand même incroyable , de se dire que mi mars, on m’annonce un cancer alors que je me sens en pleine santé, à part une boule sous le bras je ne ressens absolument aucune douleur… Maintenant que je suis en traitement, je suis malade comme jamais, alors que je suis censée être en train de guérir…

Côté cheveux, décision prise le 30 Mai de le faire raser la tête par mon copain Djo. Et finalement, j’ai même trouvé que ça m’allait plutôt bien 🙂

J’avais tout de même acheté deux franges sur le site des Franjynes. J’aime beaucoup cette start up, créée par Julie qui de son expérience d’ancienne patiente , nous fabrique de jolie prothèses capillaires.

Ces franges sont validées par la sécu et vous pouvez bénéficier des 250€ de prise en charge de la sécu pour l’achat d’une prothèse capillaire dans le cadre de votre cancer.

Pour celles qui souhaiteraient agrémenter leur perruque (ou leur cheveux naturels) de jolis bandeaux ou qui souhaite se tourner vers les turbans , Fanny elle aussi ancienne patiente a crée ENTRENOUE, sa boutique en ligne. Elle a même une gamme enfant 🙂

Côté pratique, je ne vais porter que des foulards en coton sur ma tête, impossible de supporter les perruques avec la canicule! Et finalement avec une jolie paire de boucle d’oreille , je trouve ça aussi jolie. J’achète mes foulards dans les magasins de vêtements classiques, et quand je traine à la maison j’ai aimé mettre ce que j’ai appelé ma chaussette de tête… super doux et confortable.

Juin 2018

Le 6 , voilà ma dernière méchante chimio! ça a été la pire de toutes… cette fois sans casque froid ce coup-ci.

Retour des nausées, vertiges, maux de tête (malgré pas de casque), sensation de métal dans la tête, fatigue, bouffée de chaleur et en prime diarrhée.

En fait plus les effets secondaires se cumulent, plus mon moral est en chute libre.

Une chimio, c’est apprendre à tomber et à se relever à chaque séance. Si tu arrives à rester debout à la fin alors tu as gagné.

La petite nouveauté c’est aussi la pertes des poils, cils et sourcils. Et c’est que mes cours de maquillage avec l’atelier de l’ICO me sont utiles pour me dessiner les sourcils.

Pour les baisses de moral, il ne faut pas se laisser abattre, l’ensemble des hôpitaux et des ligues contre le cancer propose un suivi psy gratuit. ça m’a beaucoup aidé.

Juillet et Août 2018

Les méchantes chimio sont terminées, et mon énergie revient petit à petit! Et le moral est de fait reboosté.Les 12 chimios qui vont rythmées mon été n’ont absolument rien à voir avec les 3 premières. Il suffit de faire attention à bien mettre du vernis sur tous ses ongles. Le taxol associé aux UV peut blanchir les ongles… J’ai également fait un atelier à l’ICO, animé par l’onco-esthéticienne. Il est aussi possible d’en faire à la ligue.

J’ai aussi des fourmis dans les pieds et dans les mains, mais rien de méchant il parait que certaines patientes en ont vraiment beaucoup jusqu’à ce que cela les empêche de marcher… Quand on en a, on a l’impression que ça durera toujours, je vous rassure ça finit par disparaitre!

Il fait beau dehors, et du fait de l’ambiance coupe du monde, les gens sont joyeux et les terrasses de bar sont bondés.Je passe un été super bien entourée de mes amis et ma famille.

Une jolie rencontre illumine aussi mon été. Cette rencontre m’aide à prendre plus de recul sur la maladie.

En cette fin d’été, on me demande de faire un choix pour la suite de mon protocole. 2 choix s’offraient à moi:

1. Schéma inversé : Radiothérapie puis Mastectomie et reconstruction immédiate (méthode du lambeau dorsale obligatoire)
2. Schéma classique : Mastectomie , Radiothérapie et un an plus tard reconstruction de mon choix

Un tableau de pour/contre s’impose!

Je crois que c’est clair… Schéma classique ce sera!

Ma dernière chimio a lieu le 12 Septembre! Enfin , un vent de liberté souffle sur moi! Et pour fêter ça je pars avec ma mère un week-end à Brocéliande.

Puis je vais jusqu’à Tours seule en vélo.

Et enfin pour fêter cette première victoire face au cancer, rien de tel que la dégustation d’un tourteau entre amie. Au crabe marteau.

Avec ma copine Delphine, qui fait également partie du corps soignant de l’ICO nous avons fait l’aller retour à St Brevin en vélo . 89km.

Prochaine étape? la mastectomie en Octobre.

N’hésitez pas à contacter les soins de support (présent au sain des établissements hospitaliers) et les diverses associations de votre département (l’ERI aura sûrement une liste à vous communiquer)

J’ai personnellement eu une super expérience avec la ligue contre le cancer. J’y ai fait des soins esthétiques, des soins de réflexologie, de l’aquagym et de la marche en groupe. J’ai également pu avoir RDV avec une diététicienne.

J’ai participé en 2019, toujours avec la ligue, à un atelier de 5 semaines en groupe de 12 personnes , sur le retour au travail. Cet atelier m’a fait un bien psychologique incroyable, accompagnées par des coach et des psychologues, cet atelier m’a permis de faire une véritable réflexion sur moi même, sur mes envies, sur mes besoins. Et surtout j’ai gagné 12 amies, qui ont traversé les mêmes épreuves que moi, et qui me comprennent plus que n’importe qui.

A Nantes, l’association Madame S, organise régulièrement des événements afin de sensibiliser le public au cancer du sein.

L’association Ma Parenthèse, à Basse Goulaine, ouvrira ses porte en Septembre 2020. C’est le genre de lieu que j’aurais aimé trouver pendant mon cancer du fait de sa proximité avec mon domicile. A l’image de la maison rose à Bordeaux ou à Paris, il offrira aux patientes de tous types de cancer, un lieu de cocooning et de réconfort.

Crédit photo de couverture : Pinterest.com